Bonjour, je m’appelle Caroline Dufour-Jean.  J’ai 35 ans, je suis mariée et j’ai deux fils merveilleux.  Je suis une femme de projet, fonceuse, déterminée et très optimiste de nature.  Je mors dans la vie à pleine dent.  Je vais vous présenter un résumé de mon cheminement personnel, qui m’a poussé à réaliser et à croire en mon projet.

Je suis iléostomisée depuis novembre 2006, suite à la maladie de la colite ulcéreuse.  Cette maladie fait partie de ma vie depuis l’âge de 16 ans, même si à cette époque je n’en étais pas consciente.  Elle se manifestait lors de périodes de stress intense par de grosses crises qui revenaient à la normale par la suite.  Ce fut comme cela jusqu’à mes trente ans.

Nous sommes en 2002, diagnostic : CANCER.  Les médecins recherchent un cancer suite à mes analyses de sang, mais ne savent toujours pas lequel.  Ils me font subir toutes sortes d’examens, j’ai peur, il fait froid couché sur ma civière dans le long corridor de cet hôpital.  Je pleure et je suis anéantie.  Mon conjoint ne sait pas comment me rassurer et mes voisins de corridor n’osent même plus se plaindre de leurs malheurs.

Les revoilà, les médecins reviennent vers moi.  Ils sont deux maintenant, ils ne me parlent pas, ne me disent rien.  J’essaie de lire dans leurs yeux mais j’en suis incapable.  Ils m’emmènent avec eux pour une autre série de tests.  Hé ho… j’existe, je suis là, parlez-moi quelqu’un !  J’ai que l’image de Maxime, mon fils de 4 ans dans la tête.  Il a besoin de sa mère, je ne peux pas avoir le cancer !  S.V.P. aidez-moi je vous en supplie, Dieu si vous existez, c’est le temps, montrez-vous !

Cela fait 48 heures que je suis là et enfin, le médecin arrive avec les résultats.  Le verdict est tombé : cancer ovarien.  Il est très avancé, de grade 3 et pèse 2,2 kilos.  Je dois être opérée d’urgence et subir l’ablation de mon ovaire droite et de sa trompe.  Lors de l’opération, les chirurgiens découvrent plusieurs métastases sur les parois intestinales.  Ils enlèvent certaines parties de mon corps et les envoient au laboratoire pour analyse.  C’est malin !

Ce n’est pas fini, il faut m’injecter un cocktail de chimiothérapie avec trois cycles de 3 semaines pour un total de 9 semaines consécutives.  Je suis morte, je ne vis plus, j’ai peine à respirer.  Je suis rendue à la 7e semaine, il n’y a toujours pas de changement et je ne veux plus y retourner.  Je regarde mon fils de 4 ans, je lui explique que je l’aime mais que maman est fatiguée et qu’elle n’a  plus l’énergie de se battre.  Il s’agenouille devant moi, me regarde dans les yeux et me dit : « Maman, fais-le pour moi ».  Je repars donc pour l’hôpital pour remporter la médaille d’OR.  Je ne baisserai pas les bras, je dois vivre, pour moi et pour lui.

Nous sommes le 24 mars 2003, c’est mon dernier traitement.  Je suis guérie.  Le courage et la détermination de ma famille et moi ont eu le dessus de cet intrus qui s’était logé à l’intérieur de mon corps.

À l’été, tout est revenu à la normale.  Je reprends ma vie en main la tête haute.  Je suis heureuse, malgré ce que disent les médecins sur mes chances d’avoir d’autres enfants.  Et voilà, je tombe enceinte, j’attends mon deuxième fils, une nouvelle vie grandit en moi.  C’est la surprise la plus totale, même au département d’oncologie ils n’en croient pas leurs yeux.  C’est une première !  Je suis une battante, je n’ai pas baissé les bras devant le mur qui était devant moi.  Je voulais un autre enfant et voilà que le miracle s’est produit.

Cependant, mon intestin n’a pas dit son dernier mot.  Il ne veut plus travailler, il travaille contre moi, il est malade, la colite ulcéreuse reprend le dessus sur moi.  La chimiothérapie a détruit mon système immunitaire.  Je dois donc prendre encore et encore des médicaments, mais je suis allergique à toute sorte de produits pharmaceutiques.  Je ne peux prendre que de la cortisone et du Salofalk (médicament pour le traitement de la muqueuse inflammée du côlon).  Au moment ou je diminue cette foutue cortisone, les colites reviennent au grand gallot.  Ma grossesse n’a pas aidé car je ne pouvais pas prendre mes médicaments.  Donc après trois ans de traitements inefficaces, je dois me rendre à l’évidence : on devra m’enlever d’autres parties de mon corps : mon gros intestin, mon rectum et mon anus.  Que va-t-il advenir de moi ?

Me voilà rendu sur Internet à faire des recherches pour en apprendre davantage sur l’opération et ce à quoi je dois m’attendre.  Je suis dans la noirceur totale, je n’ai personne pour m’aider.  J’ai honte de perdre ces parties de mon corps.  Je veux les garder, elles sont à moi !  Je discute avec mon conjoint sur le peu que l’on connaît de l’opération.  Je lui parle de mes peurs, de mes craintes de perdre ces parties de mon corps et d’avoir une poche accrochée à moi en permanence.

Nous ne savons pas vers qui nous tourner, les médecins ne peuvent pas me mettre en contact avec des personnes stomisées, c’est un secret médical.

Je rencontre enfin une stomothérapeute, elle me parle de l’opération et de ce qu’elle croit être la vie avec une stomie.  Mais elle, elle n’est pas stomisée !

Je n’ai plus d’autres choix, je dois subir l’intervention et reprendre ma dignité.  J’ai 34 ans et je porte des couches depuis maintenant trois ans.  Ce n’est pas une vie !  Voilà que je me lance dans cette nouvelle aventure, avec les idées un peu embrouillées et tellement de questions.  Mon chéri va-t-il encore me trouver belle et attirante avec ce nouveau corps ?  Je n’ose pas lui demander.  Il comprend mon désarroi, me prends dans ses bras et me fait LA grande demande.  « Caroline, je t’aime, veux-tu m’épouser ?  Je fais parti de ta vie depuis 10 ans et ce n’est pas ce petit problème qui va faire que tu ne seras pas la plus belle à mes yeux.  Nous allons faire ce cheminement ensemble ».  Wow !  La vie nous réserve tellement de belles surprises.

Mon moral est à son meilleur.  Je vais enfin redevenir en santé après l’opération et vivre une belle vie parfaite avec ma famille.  Le jour « J » est arrivé.  Après plus de huit heures sur la table d’opération, c’est enfin terminé et un autre morceau de moi se trouve à la poubelle. 

À mon réveil, je retrouve mes esprits et je la vois… cette intruse accrochée à mon abdomen.  Elle est ronde, toute rouge et humide.  Elle bouge quand je respire.  Bref, elle est vivante, tout comme moi.  Je la regarde, je la trouve même jolie.  Je la nomme Charlotte.

Partout où je vais, Charlotte est avec moi.  Parfois, elle me fait suer mais je la respecte et je l’accepte car c’est grâce à elle que je vis et que je suis maintenant en parfaite santé.

Après une convalescence de quelques mois, je me dis qu’il faut que je travaille sur un projet qui va permettre aux personnes qui vivent ce que j’ai vécu de ne pas être dans le néant.  Ce projet visera à les informer, à leur donner les soins et le support approprié dans leur cheminement quotidien.  Je tiens à ce qu’ils ne soient plus jamais seuls, que ce soit avant ou après la stomie.

Encore aujourd’hui au Québec, nous devons faire face seul à ce nouvel environnement car il n’y a pas de centre de la stomie vers lequel nous pouvons être dirigé et informé.  Il y a seulement des associations qui malheureusement, ne peuvent répondre à toutes nos questions.

Finalement, je crois sincèrement qu’un vent nouveau va souffler sur les tabous que vivent les personnes stomisées.  Ce n’est pas une honte d’avoir une amie sur l’abdomen, c’est pourquoi je veux leur démontrer que même avec une stomie, il est possible de mener une vie active et bien remplie !

Une stomisée heureuse de l’être !

Caroline Dufour-Jean